A 44 éves Petra egyedül neveli három gyermekét, köztük a súlyosan halmozottan sérült kislányát, Adélt. Az egyedülálló anya és a lánya megrázó története csak egy a sok közül abban a világban, ahonnan kevés a kiút, ahol nehezen nyílnak az ajtók. Megszökni belőle pedig lehetetlen.
Adél 10 éves, súlyosan fogyatékos: látássérült, értelmi sérült, mozgássérült.
„Egészségesen született 2011-ben, majd egy belgyógyászati panasz miatt májműtéten esett át. További szövődmények okán 2013-ban májtranszplantáció vált számára szükségessé. A műtét sikeres volt, egészségesen fejlődött minden szempontból. 2014-ben egy vírusos fertőzésből fakadóan súlyos központi idegrendszeri fertőzésen ment keresztül. Súlyosan halmozottan sérült gyermekké vált, kómában, majd éber kómában volt. Otthonunkban ápoltuk…” (Petra támogatást kérő levelének részlete, a lakhelyük szerinti polgármesteri hivatalnak címezve.)
Petra 44 éves belsőépítész, három gyermek édesanyja. A gyerekeket egyedül neveli, munkáját a súlyosan fogyatékos lánya, Adél állapota miatt hetedik éve csak a legszükségesebb mértékben tudja elvégezni. Pedig szívesen dolgozna többet, szereti a szakmáját, korábban jónevű építészirodákban dolgozott. Amióta Adélnak állandó felügyeletre és ápolásra van szüksége, Petra élete csak a napi rutinok megszervezése körül forog. Immár egyedül, mert időközben a házassága is felbomlott.
Gyerekkel vagyunk: Összefoglalod, hogyan kezdődött?
Petra: Adél tervezett gyerekként, egészségesen született, viszont 8 hetes korában kiderült, hogy egy olyan elváltozás van a szervezetében, ami veszélyezteti, hogy leáll a mája teljesen. Régen az ilyen állapotú gyerekek meghaltak, de most már létezik egy áthidaló műtét, ennek segítségével életben maradt, viszont másfél évesen májtranszplantálttá vált. A mája állapotát leszámítva egészséges volt akkor, énekelt, táncolt, rajzolt, ahogy a többi gyerek.
A májtranszplantáció után egy szigorú protokoll szerint egy évig lenyomják teljesen az immunrendszert, hogy ne lökődjön ki az új szerv. Szóval, az első év az elég necces volt, de nem kellett elszigetelni, vagy más, különösen szigorú óvintézkedést tennünk. Bejutott azonban a családba egy vírusfertőzés, amelyet Adél is elkapott. Egyik reggelre egy lázgörcsöt követően kómába esett, és agyának jelentős része elpusztult. A szervezete ugyanis hiába küzdött a vírussal, mert gyógyszerekkel gátolták az összes immuntevékenységét.
GYV: Tehát egy reggel úgy ébredtetek, hogy Adél többé nem volt korábbi önmaga?
P: Igen, leegyszerűsítve így volt. A kórházba szállítása során kihagytak egy kötelező lépést, nem mértek nála vércukrot, ezért négy órával később került csak intenzív osztályra. Későn ismerték fel, hogy nem sima lázgörcs, hanem maradandó agykárosodás és élet-halál közti állapot állt fenn nála. Az egész család ott volt a kórházban. Én a harmadik gyerekemet vártam, és épp már nem szoptattam a középső kicsit. Így kaptuk a hírt, hogy Adél sérülése visszafordíthatatlan: az agyi károsodása maradandó lesz.
GYV: Milyen volt akkor Adél?
P: Súlyos állapotban volt. Egy vergődő hal lett a gyerekből. Egy hónap után átkerültünk a rehabilitációs kórházi részlegre, ahonnan viszont másfél hónap után hazaküldtek minket, mondván, hogy ebből a büdös életben nem lesz már semmi, úgyhogy teljesen feleslegesen van Adél ott: menjetek haza, és csináljátok mostantól ezt az egészet otthon.
Szerencsére szájon át tudtam táplálni – ezt úgy kell elképzelni, hogy egy deci folyadék vagy pép megitatása 45 perc volt –, illetve a rendszeresen jelentkező epilepsziás rohamokat kellett figyelni és csillapítani. Aztán észrevettem, hogy délutánonként, egy bizonyos időpontban, amikor nyitva volt a szeme, talán mintha rám nézett volna. Próbált velem valamiféle kontaktust teremteni. Ezek a kontaktuskeresések erősödtek kicsit mindig az eltelt hét évben. Adél kortikális vaksággal él (a szem egészséges ebben az állapotban, de látási képesség nincs ‒ a szerk.), de néha például észreveszi a katicabogarat a kezemen. Sok mindent megért. Egy bizottság azt állapította meg, hogy Adél ellátása azzal ér fel, mintha három kilenc hónapos gyermeket gondozna egyszerre az ember.
GYV: Jártatok fejlesztésekre?
Szerencsére Adél egy üresedés miatt bejutott Czeizel Barbara fejlesztő óvodájába, a Budapesti Korai Fejlesztő Központba. Itt nemcsak a szinten tartás a cél, hanem óvodai keretek között folyik a napi munka. Ide járt Adél három évig.
Nekünk azt mondták, hogy az első hét évben dől el, hogy mi lesz Adélból. Az idegrendszer meglepő regenerációs képességgel bír. A korai gyermekkorban vissza tudnak hatni az idegrendszer fejlődésére, és ezt a munkát folytatták is Adéllal, remek szakemberekkel és valós segítségnyújtással.
A Budapesti Korai Fejlesztő Központ komplex és egyedülálló programcsomaggal dolgozik a korai fejlesztésen. A munkában az összes érintett terület képviselői ‒ gyermekorvos, gyógypedagógus, mozgásterapeuta, integrációs szakember – együttesen vesznek részt. Vizsgálatokat és korai fejlesztést 0-3 éves korig vállalnak. Óvodát is működtetnek, összesen két, 5 fős csoportot csak súlyosan halmozottan sérült gyerekek számára.
GYV: Mennyire tudtál és tudsz részt venni Adél fejlesztésében?
P: Adél sérülése és az ezzel való munka miatt ismertem meg olyan szakembereket, akiken csak ámulok a mai napig is. Én úgy éltem, hogy azt hittem, mindent tudok. Belsőépítésznek tanultam, Váci utcai elszegényedett nemesi családból jövök, fenn hordtam az orrom, legyen szó bármiről. Igazából viszont szeretetlen környezetben életm le az egész gyerekkoromat. A férjem pedig – mint kiderült – rég szeretőt tartott ez alatt az egész folyamat alatt, amin átmentünk Adéllal.
Ilyen helyzetben találkoztam azokkal az emberekkel, akik azt a munkát választották, hogy a magatehetetlen, „taknya-nyála összefolyó”, maguk alá kakiló és pisilő gyerekeket felkarolják. Odaadással és pontosan dolgozzanak velük azért, hogy bármit is visszahozzanak az egészséges állapot felé. Fantasztikus szakma a gyógypedagógia! Ha nem vagyok érintett szülő, soha nem látom meg azt az érzékenységet, ahogy ők bánnak a gyerekekkel.
GYV: Tudsz hivatalos segítséget igénybe venni? Honnan érkezik a segítség?
P: Nagyon kevés pénzt ad az állam az ilyen gyerekekre. A súlyosan halmozottan sérült gyerekek csoportja valahol a nyugdíjasok után következik, bőven az egészségügy alatt. Valahogy úgy képzelik, hogy a természetes szelekcióra bízzák a dolgot: hátha ezek a családok majd valahogy kipusztulnak, vagy sikerül őket a láthatatlanság mezsgyéjén tartani mindörökké.
De ez csak nálunk van így. Több külföldi gyakorlaton lévő szakemberrel beszélgettem erről, akiknek el tudtam hinni, hogy tőlünk kicsit távolabb már egészen másképp tekintenek a sérült gyerekekre. Valahogy ott van hely a szociális hálóban a betegek, sérültek, elesettek számára.
Régen kevéssé tudták megmenteni egy komplikációktól sújtott szülés/születés érintettjeit. Ma már ez jobban megy. Életben maradnak azok a gyerekek is, akiknek egy évtizede akár még esélyük sem lett volna. Azonban megszületésük után úgy áll hozzá a rendszer, hogy a gyerek életét megmentettük, a keletkezett halmozott probléma viszont már nem közös ügy.
Fentiekből következik, hogy a rendszer nem képes követni a folyamatosan növekvő számot, ezért nincs férőhely vagy intézményi háttér az ilyen gyerekek számára. Mostanra, Adél tízéves korára eljutottunk odáig, hogy kb. 500 „negatív férőhely” van Budapesten a súlyosan halmozottan sérült gyerekek fogadó intézményeiben, vagyis ötszáz kisgyereknek máris nincs helye sehol.
Az interjú második részét hamarosan olvashatjátok.
Ha tettszett a cikkünk, iratkozz fel hírlevelünkre!