Petra egyedül neveli három gyermekét, köztük a súlyosan halmozottan sérült kislányát, Adélt. Megrázó történetéből ismerhetjük meg, milyen az, amikor egy egész család életét felülírja az egyik tagjával való állandó foglalkozás, amely az egészséges gyereket nevelő és naponta iskolába hurcoló szülők számára elképzelhetetlen. Egy méltatlan, megalázó, elkeserítő és kilátástalan szélmalomharc. A mai Magyarországon nagyon sok egy- vagy többgyermekes család számára jelent óriási nehézséget a napi megélhetés. Különösen igaz ez a gyermekeit egyedül nevelő szülőkre. Mindezek a megpróbáltatások azonban szinte eltörpülnek amellett, amit egy olyan szülőnek kell átélnie, aki egy súlyosan halmozottan sérült gyermeket nevel.
Gyerekkel vagyunk: Hogy van ereje és ideje egy ilyen helyzetben lévő szülőnek – esetedben három gyermekét egyedül nevelő anyának – arra, hogy maga kutassa fel a gyér lehetőségeket, és kiharcolja, hogy foglalkozzanak az ő gyermekével is egyenrangúan?
Petra: Nem tudom. Én igazából körülbelül két éve kezdtem el felnyitni a szememet, addig annyira mélyen voltam, hogy csak befelé figyeltem, illetve a közvetlen túlélésünkért küzdöttem. Minden szinten.
Adél elvi jogai nemcsak abban merülnek ki, hogy a heti húsz nyomorult kis óraszámát ténylegesen intézményben töltse, hanem emellett jogunkban állna kerületi támogató szolgálatot is igénybe venni, például ahhoz, hogy eljusson az adott intézménybe a fejlesztésekre.
Ezt támogató szolgálat hiányában nekem magamnak kell csinálnom nap mint nap, és már nem bírom. Egyszerűen fizikailag sem tudom Adélt már beemelni az autóba. A szállítási segítség mellett járna még étkeztetés is, illetve ügyelet a kötelező óraszámú fejlesztő-nevelő foglalkozások után. Ezek a gyakorlatban nem léteznek, ügyelet nincs, enni Adél nem kap.
De ez hagyján. Ahogy már említettem, a legnagyobb baj, hogy eleve nincs intézmény, amely őt és a hasonló gyerekeket fogadná. Én az összes budapesti intézménybe megpróbáltam felvetetni, de egyikben sincs hely számára.
Ha mazsolázgatunk, a következőket találjuk a 2011-es nemzeti köznevelésről szóló törvény vonatkozó szövegében: „A súlyos és halmozottan fogyatékos gyermek fejlesztő nevelés-oktatás keretében teljesíti a tankötelezettségét. A fejlesztő nevelés-oktatást az oktatásért felelős miniszter rendeletében foglaltak alkalmazásával, a sajátos nevelési igény típusának megfelelő gyógypedagógus, konduktor foglalkoztatásával, a szülő igénye, a gyermek állapota és a szakértői bizottság fejlesztő foglalkozások heti óraszámára vonatkozó javaslatának figyelembevételével kell megszervezni. A heti fejlesztő foglalkozások száma nem lehet kevesebb húsz óránál.” „Ha a tanuló – a szakértői bizottság szakértői véleményében foglaltak szerint – iskolába járással nem tud részt venni a fejlesztő nevelés-oktatásban, a tankötelezettségét a fejlesztő nevelés-oktatást nyújtó iskola által szervezett egyéni fejlesztés keretében teljesíti. Az egyéni fejlesztés megszervezhető a) otthoni ellátás keretében b) abban az intézményben, amely a gyermek ápolását, gondozását ellátja.”
GYV: Hány intézménybe próbáltad meg felvetetni Adélt?
P: Körülbelül tíz budapesti iskolát próbáltam meg, de egyikben sincs hely. A súlyosan halmozottan sérültek számára legalábbis. A középsúlyosaknak már kicsit több lehetőségük van, de nekik sem sokkal jobb a helyzetük.
Összességében, minél súlyosabb az állapota valakinek, annál kevésbé kap teret. Ezért az a lehetőség marad, hogy összefognak a szülők, létrehoznak maguknak egy napközit vagy valamilyen hasonló intézményt, és ha szerencséjük van, illetve eléggé kitartóak, akkor talán sikerül valamit elérni.
GYV: De honnan van erre energiája és főleg honnan vannak anyagi eszközei egy szülői közösségnek?
P: Az elkeseredés viszi őket előre. Valahogy véres verejtékkel próbálnak összeszedni erre pénzt. Támogatásért kilincselnek mindenhol, mert baj van, nem kicsi, hanem nagy. És akkor ez vagy sikerül, vagy nem. A Fellegvár Napközinek sikerült.
Nálunk most elérhető távolságra egy napközi van, amelyet igénybe tudunk venni Adéllal. Mondjuk, erre is kell kérnem támogatást, és ezeket a támogatásokat úgy kell kisírni minden esetben, mintha ez valami külön kegy volna, amit ki kell érdemelni. Mostanában azon gondolkoztam, hogy ezt én nem csinálom tovább. Inkább összeszedem az erőmet, átnyálazom a jogszabályokat, és kezembe veszem a sorsunkat még ennél is jobban, mert ilyet emberekkel nem lehet megcsinálni.
Hogy elmondhassam valahol – jogszabályi háttérrel a mondanivalóm mögött –, hogy ezt így befejezitek, és nem kell több stadion, másra kell a pénz!
Szülői kezdeményezésre, a szülők munkájából jött létre a Fellegvár Napközi a Józsefvárosban, amely helyi önkormányzati támogatással tudta megkezdeni a működését pár éve.
Ahova Adél végül bekerült, az is egy ilyen alapítvány, itt a kerületben. Amikor létrejött, akkor próbáltam segíteni, és részt venni a munkában, mert elképesztő, amikor két anyuka a semmiből, végső elkeseredésében elhatározza, hogy „akkor most csinálunk egy intézményt”, és közben azt sem tudják, hogy az alaprajzot ilyen vagy olyan irányban kell nézni…
De ez sikerült, 2017-ben kaptak az önkormányzattól egy felújítandó épületet a kezdéshez. Ők a Völgyzugolyház. És mi olyan szerencsések vagyunk, hogy ide járhat Adél.
GYV: Mennyi családi pótlék jár neked?
P: Emelt összegűt kapok, ez 23.300 forint havonta Adél után. Van emellett egy gyermek otthongondozási díj (GYOD) havonta, amelyre jogosultak vagyunk. Ez a tavalyi évben bruttó 147.315, nettó 132.583 forintot jelentett havonta. Otthonról Adél és a GYOD mellett 8 órában dolgozhatok. Házon kívül 4 órában lehetne, de ez úgyis képtelenség. Megpróbáltam újra felépíteni a pályámat, és visszanyerni szakmai státusomat, amelyet a betegség elúsztatott.
GYV: Mégis hogyan?
P: Tíz évvel ezelőtt egy nemzetközi belsőépítész irodában dolgoztam, akkor 700 ezer forintos fizetésért. Most a végzős diplomás belsőépítészek fizetéséért hajtok, de ezt csak úgy tudom megoldani, ha szakképzett bébiszitter vigyáz addig Adélra, ami egy körülményes feladat, és nem csak szakmailag.
Egyszerűen nem megy, hogy egyedül nevelek három gyereket, és közülük Adél gondozása három kilenc hónapos gyerek gondozását teszi ki. Emellett még karriert is építsek, úgy, hogy ne költsem el minden pénzünket a segítőkre, akiket azért kell hívnom, hogy dolgozni tudjak.
Azon is gondolkodtam, hogy eladjuk a házat, amelyben élünk. De ez egyrészt csak átmeneti pénzügyi megoldást jelentene, másrészt pedig tovább süllyednénk, mert már az otthonunkat is elveszítenénk. Most ott tartok fejben, hogy inkább, ha megfeszülök is, megtartjuk a házat. Három-négy ember feladatait viszem a vállamon és persze sokszor elkeseredem, de arra is csak házon belüli megoldásokat tudok keresni. Mondjuk kimegyek a konyhába, és megeszem az ötödik szendvicsemet is, vagy beteszek egy jó hangos zenét, sírósat, nevetőset. Mindenre van megoldás, a megoldatlan képletekben való állandó létezésre is.
GYV: Hogyan tudtok megélni? Egyáltalán, eljutni egyik napról a másikra?
P: Minimum 250.000 forint Adél menedzselése havonta. A segítők, a szállítószolgálat, a bébiszitterek, az ápolók. Ez nem egy 8 órás munka viszont. Mire Adél összes gyógyszerét, ételét elkészítem, és őt ide vagy oda elviszem, azzal már elmegy a nap fele. Turmixolni is képes vagyok több órát naponta, amit aztán ő szintén órák alatt fogyaszt el, de nem egyedül, én adogatom neki a pépet a végtelen, összefolyó itthonlétünkben.
De nem unatkozunk ám itthon, hiszen az otthonunk folyamatos átjáróház Adél miatt. Segítők jönnek-mennek. Az állam ugyanis úgy oldja meg, hogy nincs iskola és nincs pedagógiai háttere egy-egy iskolában az ilyen jellegű munkának, hogy úgynevezett utazó pedagógusokat alkalmaz.
Ezek a pedagógusok fogják ilyenkor a zsákjukat, felülnek a BKV-ra, elhoznak hozzánk számtalan kis világító és zenélő eszközt, óraszám szerint itt helyben zenélnek és világítanak Adélnak, majd mennek a következő sérült kisgyerek címére. Ez egyszerűen abszurd. Diplomás emberek, iszonyatosan lelkiismeretes munkával, nevetséges bérért menetelnek egész nap címről címre a zenélő és világító zsákjaikkal.
És nagyon könnyen megtörténik, hogy Adél és társai nem kapják meg a kötelező 20 óraszámú fejlesztő foglalkozásaikat. Hiszen intézmény nincs, pedagógus nincs, és máris előkerül a papír, hogy „Kedves anyuka, 4 órát tudunk kiírni otthon Adélka számára, itt legyen szíves aláírni, hogy akkor kéri-e ezt a 4 órát!”
Én úgy gondolom, hogy az ilyen gyerekeknek is fontos, hogy közösségben is legyenek, és tapasztaljanak a maguk szintjén. Ezért ezt nem lehet úgy megoldani, hogy maradj otthon, és majd küldünk valakit, aztán kész.
A TASZ egyik 2016-os beadványában azt olvashatjuk, hogy „Magyarországon jelenleg 73 gyógypedagógiai, konduktív pedagógiai nevelési, nevelési-oktatási intézmény áll rendelkezésre. Nem ritka, hogy egy gyermek számára a legközelebbi elérhető oktatási intézmény 50-70 km-re található, amelynek a megközelítése aránytalanul sok időt és energiát igényelne, a legtöbb család számára pedig egyszerűen lehetetlen.”
Nyáron eljutottam odáig, hogy Adélnak egy állandó bentlakásos helyet keressek. Kaptam egy laza idegösszeroppanást, és akkor gondolkoztam ezen, mint lehetséges kiúton.
Kiderült, egy ilyen helyre 10-15 évvel korábban kell jelentkezni, mint ahogy tervezed a gyerek beköltözését. Kihalásos alapon vannak csak helyek.
Adél szerencsés, mert most a Völgyzugolyházba járhat ahelyett, hogy a nekünk kiírt utazópedagógus itthon dolgozna vele a kötelező 20 óra helyett 6 órában. De csináltuk ezt mi régen: 2-3 éves korában itthon ülve vártuk, vártuk az utazópedagógust…
És ezt nem csak Petra mondja. Itt egy remek anyag, útmutató egy nem mindennapi beiskolázáshoz a TASZ-tól.
Ha tetszett a cikkünk, iratkozz fel hírlevelünkre!
